分類: 孕嬰安全 常識詞典 編輯 : 常識 發(fā)布 : 03-25

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根據(jù)相關(guān)的數(shù)據(jù)顯示，目前罕見病在總?cè)丝诘臄?shù)量之中，占據(jù)的比例就是0.65‰～1‰左右，常見的罕見病疾病有漸凍癥、白化病等。其中讓大家疑惑的就是罕見病可以治療好嗎？下面跟小編一起來了解下。 有沒有可以很好治療的罕見病呢？有。鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院就在治療高苯丙氨酸血癥患兒方面很有經(jīng)驗，通過給患兒喝特制的低苯丙氨酸奶粉，就可以預(yù)防其發(fā)展成為苯丙酮尿癥，而得了這種病的孩子神經(jīng)將受到毒害，導(dǎo)致智力發(fā)育出現(xiàn)障礙。他們治療的患者中，已有10多位考上了大學(xué)，5位為人父母，擁有了健康的家庭和生活。也不是所有罕見病治療起來都很貴。比如，用于治療肝豆?fàn)詈俗冃裕ㄍ栠d?。┑那嗝拱菲?，1年的費用只有150元左右。80%的罕見病是由遺傳缺陷引起的，75%的患者是兒童。一提到遺傳疾病，大家就會跟“難治”聯(lián)系在一起。確實，大多數(shù)罕見病因沒有藥物而“難治”，甚至連診斷都很困難。省衛(wèi)健委在材料中說，據(jù)中國罕見病調(diào)研報告，罕見病誤診率近三分之二，而且診斷周期較長，一個病例平均好幾年才能得到確診，在已接受治療的患者中，規(guī)范治療的也只有四分之一。最嚴重的問題是，因為患者少、研發(fā)困難、成本高，罕見病的醫(yī)療費也“罕見”地高，年平均費用超過5萬元，且個人自付部分近80%，有的病年費用高達數(shù)百萬元。罕見病的預(yù)后也很差，致殘致畸的概率很高。今天小編對罕見病進行了簡單的介紹，如果還想了解罕見病相關(guān)方面的內(nèi)容，還請繼續(xù)關(guān)注我們的網(wǎng)站，希望今天的內(nèi)容能對您能有所幫助。

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